Степанов Елисей

Собрано: 189 000 из 189 000 (100%)

100%

Я хочу помочь

Город: Киров
Дата рождения: 12.03.2014
Диагноз: СМА (спинально-мышечная атрофия), 1 тип Верднига-Гоффмана
 

12 марта 2014 года в нашей семье родился долгожданный сыночек Елисей. К сожалению, в возрасте 1,5 месяца впервые попали в реанимацию на несколько дней с проблемами дыхания и в результате обследования был поставлен диагноз — спинально мышечная атрофия, самый тяжелый тип 1. В результате резкого прогрессирования заболевания у него настолько ослабли все мышцы, что он не мог не то, что держать голову, но он уже не мог глотать молоко и дышать самостоятельно. В возрасте 3-х месяцев малыш вновь попал в реанимацию и был подключен к аппарату ИВЛ. Мы прошли долгий и трудный путь, в результате которого 3 февраля 2015 года мы забрали наше солнышко из реанимации домой на своем аппарате ИВЛ, имея все необходимое реанимационное оборудование дома.

Наш сыночек живет дома уже 2 года, он растет и развивается умственно и физически, как и все дети его возраста, но по-прежнему имеет очень слабые мышцы тела. А в остальном это обычный 3-х летний мальчишка. Он очень смышленый и обаятельный, он любит, когда ему читают книжки, когда играют с ним в машинки, самолетики, мозаику, ему нравятся лепка и рисование. К сожалению, мимические мышцы тоже слабые и малыш не может говорить, как все, он общается глазками, мы научились понимать его основные сигналы. Часто бывает так, что мы видим, что он пытается что-то нам сказать, и становится очень обидно и ему и нам, когда мы не можем точно понять, что он хочет сообщить, попросить, сказать, что чувствует, где болит, когда плачет и многие другие вещи. /// А нам очень хотелось бы адекватно заботиться о нем и быть уверенными, что мы не мешаем ему, когда он возможно уже устал.///

В прошлом году к нашему великому счастью мы узнали о фантастическом устройстве, позволяющим больным с неуправляемым телом, но с сохранным разумом общаться с миром с помощью глаз. Это устройство дает такие возможности, о которых несколько лет назад нельзя было даже мечтать. Устройство слежения взглядом Tobii – это система, которая позволяет взглядом управлять движением курсора на экране. С помощью специально разработанных программ ребенок получает возможность играть, учиться и общаться. Ребенок понимает, что он может что-то сделать с помощью взгляда, может что-то сам контролировать. Ребенок сможет взаимодействовать с миром, выражать свои чувства, сообщать о своих желаниях, страхах, боли, потребностях, все то, чего он раньше просто не мог. С возрастом ребенок научится составлять слова, предложения, выполнять учебные задания, писать сообщения, общаться с другими людьми. Помогите Елисею обрести свой голос!!!

 


* Если на данного ребенка будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на лечение другого ребенка.

** Во избежание нецелевого использования, мы не публикуем на сайте официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и т. д.), но готовы предоставить необходимую информацию по запросу.

Пожертвование с помощью СМС

Чтобы внести пожертвование прямо сейчас, отправьте SMS на номер 3434 со словом ЧУДО, ВЕРА или ПОМОГИ и через пробел укажите сумму пожертвования. Например, ЧУДО 200. В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово ЧУДО без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 100 рублей. Подробнее...

Для ежемесячной подписки отправьте ЧУДО 200 подписка на номер 3434. Подробнее...

Пожертвование с помощью банковской карты
Введите сумму пожертвования
Пожертвование через баланс телефона

Самый простой способ пожертвования - с помощью мобильного телефона

Сумма платежа выбирается произвольно.

Поддерживаемые операторы: Билайн, Мегафон, МТС, Теле2.

Нажмите на кнопку для перехода на форму оплаты.

Регулярные платежи с карты

Если Вы желаете помогать ежемесячно, то можете установить регулярные платежи. Пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц. Вы можете отменить регулярные платежи в любой момент, перейдя по ссылке.

Введите сумму пожертвования